Sinais que importam
Sinais que importam
Sinais que importam
Sinais que importam

¡Sean bienvenidos al nuevo portal de Unidos por la Vida – Instituto Brasileño de Atención a la Fibrosis Quística!

Somos una organización social con sede en Curitiba/PR y actuación nacional, y nacemos en octubre de 2009, cuando, a los 23 años de edad, recibí mi diagnóstico para la Fibrosis Quística, después de innumerables problemas de salud a lo largo de la vida. Desde pequeña, tuve centenas de neumonías, retiré dos partes del pulmón derecho, la vesícula, parte de mi páncreas necrosó, y solamente a los 23, después de una grave neumonía que resultó en un internamiento de 2 meses, conocí a un médico que hasta hoy considero como mi grande Ángel de la Guarda, Dr. Marlus, que sospechó que yo tuviera Fibrosis Quística.

Durante este mismo internamiento, soñé que yo había fundado un grupo para ayudar personas con problemas respiratorios. En el sueño, yo estaba abajo de un árbol, en un bello campo verde, y conversaba con las personas a mi alrededor sobre la importancia que debemos dar al aire que respiramos, y que infelizmente solo damos valor después de que lo perdemos, o, que dependemos de un aparato para respirar – como era mi caso en la situación. Al despertar, anoté el sueño y resolví iniciar un proyecto para reunir personas con problemas respiratorios, para que juntos pudiéramos entender lo que podríamos hacer para mejorar nuestra calidad de vida.

Sin embargo, un mes después de este sueño, recibí el diagnóstico para Fibrosis Quística. Empecé a estudiar lo que era la enfermedad, y, al notar que todo lo que yo había tenido hasta ahora fue por falta de diagnóstico y tratamiento adecuado, solo conseguí pensar en cuantas personas podrían estar sufriendo como yo, y en este instante decidí unir el sueño a mi formación en Psicología, mi experiencia en proyectos adquirida durante el tiempo en que trabajé con Recursos Humanos y Proyectos, y a mi diagnóstico tardío. Así nacía, en Octubre de 2009, el “Grupo Unidos Por La Vida”.
Casi dos años después, en Noviembre de 2011, realizamos nuestra Asamblea Constituyente y fundamos oficialmente el Instituto Unidos por la Vida, gracias a la confianza y apoyo incondicional de personas increíbles, como la Familia Bernhoeft y la höft Transição de Gerações y el Instituto História Viva.

Nacía entonces el Instituto Unidos por la Vida – Instituto de Divulgación de la Fibrosis Quística. Nuestra mayor misión era tornar la enfermedad conocida en Brasil, contribuyendo para la búsqueda del diagnóstico precoz, tratamiento adecuado y mejoría de la calidad de vida. Entre 2011 y 2017, millares de personas pasaron a conocer la Fibrosis Quística por medio del desarrollo de nuestros proyectos, relacionados a la toma de conciencia, apoyo, educación e incentivo a la práctica de actividad física. Pero, nosotros queremos hacer siempre más y mejor, y, por habernos identificado otras innumerables demandas, estamos reposicionándonos para que podamos entregar nuestros resultados con más calidad, y de manera más amplia.

Ahora, además de todos los proyectos que ya hacemos y seguiremos realizando, pasamos a ser el Unidos por la Vida – Instituto Brasileño de Atención a la Fibrosis Quística. Además de los proyectos desarrollados en los programas de Comunicación & Apoyo, Educación & Investigación e Incentivo a la Práctica de Actividad Física, empezamos el eje de Desarrollo Organizacional, pensando en el fortalecimiento del ecosistema de la Fibrosis Quística en Brasil, en especial en la profesionalización de las asociaciones que ya actúan con el tema, así como con la actuación con Abogacía y Atendimiento.
Por fin, atención para nosotros es conceder cariño y cuidado con buena gana.
Es estar atento globalmente a un tema, actuando fuertemente en pro de su avance.
Es auxiliar a quien necesita de ayuda, e proveerla con cariño en cualquier momento.
Es tener disposición para oír la angustia del otro y delicadeza para calmarlo y orientarlo.
Es comprender todo lo que necesita ser mejorado y no medir esfuerzos para eso, ejecutando todo siempre con transparencia y profesionalismo.
¡Es mantenerse siempre Unidos por Muchas Vidas, buscando lo mejor para todos con transparencia, ética e atención!

¡Sean bienvenidos al Instituto Unidos por la Vida!
¡Se sienta en casa y cuenta siempre con nosotros!

Cariñosamente,

Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira
Fundadora y Directora General
veronica@unidospelavida.org.br

Por qué existimos:

Creemos que saber lo que se tiene puede cambiar todo! Por eso, trabajamos mucho para que las personas conoscan la Fibrosis Quistica, para que el diagnostico se de lo mas antes posible, para que el tratamiento se realice de forma adecuada y para que las personas con Fibrosis Quistica puedan disfrutar una vida con más calidad.

A parte de eso, sabias que:

Dentre las enfermedades raras, la Fibrosis Quistica es una de las mas comunes?

Es una enfermedad genetica y aun no tiene cura. Ella es considerada una enfermedad autossómica (que puede afectar hombres y mujeres) y recesiva (el paciente tiene que heredar un gen del padre y otro de la madre);
Sus principales síntomas son neumonía, diarrea, polipos nasales, sudor más salado a lo normal, tos crónica y por eso, infelizmente pueden confundirse con otras enfermedades, justo porque las personas no la conocen.

La neumonia y la diarrea, dos de los principales sintomas de la FQ, son causas de mortalidad infantil, de acuerdo a los reportes de UNICEF.

Se calcula que hay entre 70.000 y 100.000 personas con FQ en todo el mundo, pero es difícil establecer una cifra exacta ya que las personas con FQ en países sin asistencia sanitaria avanzada mueren antes del diagnóstico.

En los Estados Unidos y el Reino Unido, la esperanza de vida promedio es de 35 a 40 años. En países como El Salvador, India y Bulgaria, la esperanza de vida cae a menos de 15.

Por esos y tantos otros motivos que la FQ tiene que ser más conocida por todos y asi ser diagnosticada precozmente.

Síntomas

Tos Crónica

Tos Crónica

¿Sabes aquella tos que no pasa, generalmente bastante cargada? ¡Presta atención si es muy frecuente!

Dificultad para ganar peso y estatura

Dificultad para ganar peso y estatura

Observa con atención por si acaso estás comiendo bastante, y no estás ganando peso o altura prevista para la edad.

Diarrea

Diarrea

Generalmente, ocurre inmediatamente después de la alimentación. En los bebés, el pañal queda con aspecto "grasiento".

Sudor más salado que lo normal

Sudor más salado que lo normal

¿Al besar la piel de quien tú amas, sientes un sabor más salado? ¡Observa con atención esta señal!

Telefone+55 (41) 3114-7750
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