Sinais que importam
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Sinais que importam

Sejam bem-vindos ao novo portal do Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística!

Quem somos? Somos uma organização social com sede em Curitiba/PR e atuação nacional, e nossa missão é tornar a Fibrose Cística conhecida no Brasil, contribuindo para a busca de diagnóstico precoce, tratamento adequado e melhora na qualidade de vida. Nosso propósito é reduzir a mortalidade precoce por fibrose cística no Brasil.

O que fazemos? Desenvolvemos em todo país diversos projetos e ações, como:

  • Programa de Comunicação e Suporte: Projetos que visam disseminar informações adequadas sobre a FC em todo Brasil e orientar quem precisa de ajuda no momento do diagnóstico, além de mantermos atualizadas as principais redes e portal de Fibrose Cística do Brasil.
  • Programa de Educação e Pesquisa: Projetos que visam inserir alunos e profissionais da saúde no conceito da patologia, estimulando também a pesquisa no país. Queremos que os profissionais de saúde conheçam e diagnostiquem a FC!
  • Programa de Incentivo à Atividade Física: Estimular a prática da atividade física de forma responsável, visando melhorar a qualidade de vida com Fibrose Cística. Todos precisam fazer atividade física, principalmente quem tem Fibrose Cística!
  • Programa de Desenvolvimento Organizacional: Projetos que visam desenvolver o ecossistema da Fibrose Cística no país, através de capacitações às instituições que atendem FC no Brasil, como o Encontro de Desenvolvimento de Associações.

Conheça todos os nossos projetos acessando nosso site: www.unidospelavida.org.br

Nossa História:

Palavras da nossa Fundadora, Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira, 30 anos, psicóloga, diagnosticada com FC aos 23 anos.

Nascemos em outubro de 2009, quando, aos 23 anos de idade, recebi meu diagnóstico para Fibrose Cística, depois de inúmeros problemas de saúde ao longo da vida. Desde pequena, tive dezenas de pneumonias, tirei duas partes do pulmão direito, a vesícula, parte do meu pâncreas necrosou, e somente aos 23, depois de uma grave pneumonia que resultou em um internamento de 2 meses, conheci um médico (que até hoje considero como meu grande Anjo da Guarda, Dr Marlus), que suspeitou que eu tivesse Fibrose Cística.

Durante este mesmo internamento, sonhei que eu havia fundado um grupo para ajudar pessoas com problemas respiratórios. No sonho, eu estava embaixo de uma árvore, em um belo campo verde, e conversava com as pessoas ao meu redor sobre a importância que devemos dar ao ar que respiramos, e que infelizmente só damos valor depois que perdemos, ou, que dependemos de um aparelho para respirar – como era meu caso na situação. Ao acordar, anotei o sonho e resolvi iniciar um projeto para reunir pessoas com problemas respiratórios, para que juntos pudéssemos entender o que poderíamos fazer para melhorar nossa qualidade de vida.

Porém, um mês depois deste sonho, recebi o diagnóstico para Fibrose Cística. Comecei a estudar o que era a doença, e, ao notar que tudo o que eu havia tido até então era por falta de diagnóstico e tratamento adequado, só consegui pensar em quantas pessoas poderiam estar sofrendo como eu, e neste instante decidi unir o sonho a minha formação em Psicologia, minha experiência em projetos adquiridas durante o tempo em que trabalhei com Recursos Humanos e Projetos, e ao meu diagnóstico tardio. Nascia assim, em outubro de 2009, o “Grupo Unidos Pela Vida”.

Quase dois anos depois, em novembro de 2011, realizamos nossa Assembleia Constituinte e fundamos oficialmente o Instituto Unidos pela Vida, graças à confiança e apoio incondicional de pessoas incríveis, como a Família Bernhoeft e a höft Transição de Gerações e o Instituto História Viva.

Nascia então o Instituto Unidos pela Vida  – Instituto de Divulgação da Fibrose Cística. Nossa maior missão era tornar a doença conhecida no Brasil, contribuindo para a busca de diagnóstico precoce, tratamento adequado e melhora na qualidade de vida. Entre 2011 e 2017, milhares de pessoas passaram a conhecer a Fibrose Cística através do desenvolvimento dos nossos projetos, ligados à conscientização, suporte, educação e incentivo à atividade física. Mas, nós queremos fazer sempre mais e melhor, e, por termos identificado outras inúmeras demandas, estamos nos reposicionando para podermos entregar nossos resultados com mais qualidade, e de maneira mais ampla.

Agora, além de todos os projetos que já fazemos e seguiremos realizando em prol da conscientização, passamos a ser o Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística. Além dos projetos desenvolvidos nos programas de Comunicação & Suporte, Educação & Pesquisa e Incentivo à Prática da Atividade Física, começamos o eixo de Desenvolvimento Organizacional, pensando no fortalecimento do ecossistema da Fibrose Cística no Brasil, em especial na profissionalização das associações que já atuam com o tema, bem como com a atuação com Advocacy e Atendimento.

Por fim, atenção para nós é conceder carinho e cuidado com boa vontade.
É estar atento globalmente à um tema, atuando fortemente em prol do seu avanço.
É auxiliar quem precisa de ajuda, e fornecê-la com carinho a qualquer tempo.
É ter disposição para ouvir a angústia do outro e delicadeza para acalmá-lo e orientá-lo.
É compreender tudo o que precisa ser melhorado e não medir esforços para tal, executando tudo sempre com transparência e profissionalismo.
É manter-se sempre Unidos por Muitas Vidas, buscando o melhor para todos com transparência, ética e atenção!

Sejam bem-vindos ao Instituto Unidos pela Vida!

Sinta-se em casa e conte sempre conosco!
Carinhosamente,

Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira
Fundadora e Diretora Geral
veronica@unidospelavida.org.br

Por que existimos:

Acreditamos que saber o que se tem pode mudar tudo! Por isso, trabalhamos muito para que as pessoas conheçam a Fibrose Cística, para que o diagnóstico aconteça o mais precoce possível, para que o tratamento seja realizado de maneira adequada e para que as pessoas com Fibrose Cística possam usufruir de uma qualidade de vida muito melhor!

Além disto, você sabia que:

  • Dentre as doenças raras, a Fibrose Cística é uma das mais comuns?
  • Ela é genética e ainda não tem cura identificada? Ela é considerada uma doença autossômica (que pode afetar homens e mulheres) e recessiva (que para ter a doença, o paciente herdará um gene do pai e um da mãe);
  • Seus principais sintomas são a pneumonia, diarreia, pólipos nasais, suor mais salgado que o normal, tosse crônica, e que infelizmente podem ser confundidos com várias outras doenças, justamente porque as pessoas não a conhecem?
  • A pneumonia e a diarreia, dois dos principais sintomas da FC, são causas de mortalidade infantil de acordo com os relatórios da UNICEF!
  • 1 a cada 10 mil nascidos vivos podem ter FC, mas somente em torno de 3.500 mil estão em tratamento no Brasil¹;
  • Existem 30 mil pessoas com FC nos EUA, e em torno de 70 mil mundo;
  • 1 a cada 50 de nós está em risco elevado de ter filhos com a doença se tiver filhos com quem é portador da doença! Cada filho de um casal portador terá 25% de chance de ter FC! ²
  • É por esse e por tantos outros motivos que ela precisa ser mais conhecida por todos nós e diagnosticada precocemente!

Fique atento aos sinais que importam, conheça os sinais da Fibrose Cística e compartilhe essa informação!

Acesse também o nosso portal: www.unidospelavida.org.br

1: Registro Brasileiro de Fibrose Cística – 2014. Grupo Brasileiro de Estudos em Fibrose Cística. Disponível em: http://portalgbefc.org.br/wp-content/uploads/2016/11/Registro2014_v09.pdf ]
2: Salmo Raskin

Telefone+55 (41) 3114-7750
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